Ciclo Informativo Solidário 2021

Tudo o que ainda podemos ser, é um ciclo informativo que procura apresentar uma leitura das respostas dadas a pessoas com ELA ao longo de 2020 e início de 2021, sem deixar de refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso.

***

Desde o início da pandemia por SARS-COV-2 e do decreto do primeiro Estado de Emergência em Portugal, a 18 de Março de 2020, que é reconhecido o impacto que o adiamento e que a suspensão de consultas e tratamentos teve sobre a vida de pessoas confrontadas com o diagnóstico de doenças crónicas e incapacitantes, entre tantas outras que não se inserem na esfera da SARS-COV-2.

De acordo com um estudo realizado pela consultora MOAI - apresentado por Joana Santos no dia 8 de Setembro de 2020, no âmbito do Movimento “Saúde em Dia” -, entre 16 de Março e 2 de Maio de 2020, houve uma suspensão da atividade assistencial não urgente. No concernente aos cuidados de saúde primários, por exemplo, houve menos cerca de um milhão de consultas e menos 4.6 milhões de contatos presenciais entre médico e doente. Apesar da compensação deste número através do recurso a contactos telefónicos, particularmente durante o estado de emergência, estes revelaram-se insuficientes uma vez que, de acordo com o presente estudo, mais de 6 732 consultas realizadas via telefone durante os primeiros sete meses do ano não permitiram compensar os quatro milhões de consultas presenciais que não aconteceram. Também o decréscimo generalizado das principais linhas de atividade hospitalar - consultas externas, cirurgias, urgências, internamento – revela ser preocupante, com as consultas externas a registarem menos de um milhão de atendimentos presenciais (decréscimo de 21%, 440 407 consultas), um cenário que dá conta de um problema no acesso dos doentes à primeira consulta de referenciação.

Este foi aliás, um dos obstáculos identificados pela APELA durante a pandemia. Os novos diagnósticos não foram imediatamente referenciados para uma primeira consulta e encaminhados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos. O mesmo aconteceu no âmbito da resposta da Autoridade de Saúde Pública no que diz respeito ao agendamento das Juntas Médicas de Incapacidade, as quais permaneceram suspensas de 18 de Março a 18 de Junho não tendo, à data de hoje (Novembro de 2020) recuperado por completo a sua atividade.

Tendo em consideração que os cuidados que não foram prestados não são recuperáveis e que os apoios que permanecem suspensos terão consequências na gestão da progressão de uma doença com as características de uma ELA, importará identificar e compreender o plano que está a ser desenhado para tentar garantir que um cenário semelhante não encontra correspondência numa segunda vaga, que já estamos a viver e que tende a agravar no Inverno.

Está o SNS preparado para dar uma resposta integrada a pessoas diagnosticadas com ELA ou com qualquer outra doença crónica e incapacitante?
De que forma serão garantidos os direitos sociais de pessoas com ELA recentemente diagnosticadas, que aguardam o agendamento de uma Junta Médica para emissão do seu Atestado Médico de Incapacidade Multiusos (AMIM), sem o qual não podem requerer os seus direitos? Considerando que no passado dia 16 de Outubro foi apresentado um projeto de lei sobre este tema, que baixou à comissão de saúde, qual o ponto de situação à data de hoje e que perspetivas temporais podemos ter relativamente à sua reinserção nas agendas política e mediática?
Estão os cuidadores informais suficientemente protegidos nos âmbitos financeiro, social e psicológico/emocional, para fazer face aos desafios intimamente relacionados com a prestação de cuidados no contexto pandémico atual?
Em que situações é que o recurso à telemedicina deve ser adotado no acompanhamento da pessoa com ELA e quais os casos em que o contacto presencial deve ser privilegiado, sob pena de se perder a humanidade que deverá estar subjacente à relação médico-pessoa doente?

O projeto que aqui se apresenta quer colocar em cima da mesa estas e outras questões, no sentido de procurar compreender que respostas devem ser criadas para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis, como é o caso de pessoas diagnosticadas com uma doença incapacitante ou de pessoas que cuidam informal e permanentemente de familiares e/ou amigos nas circunstâncias suprareferidas.

No intuito de promover uma reflexão estruturada sobre cada uma destas preocupações -, que exigem uma resposta premente, sobretudo numa fase em que a situação epidemiológica em Portugal dá sinais de agravamento diário –, a APELA propõe a realização de um Ciclo Solidário constituído por três Webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom, de acordo com o programa em anexo.

Sendo esta uma iniciativa solidária, pode apoiá-la fazendo o seu donativo através dos seguintes meios:

MBWAY: 968 356 350

Transferência Bancária: IBAN APELA: PT50 0007 0369 0003 0460 0061 6

ELA: Do Diagnóstico à Referenciação

Moderador: Aguarda confirmação

• Mamede de Carvalho, Médico Neurologista no CHLN-HSM
• Francisco Sampaio, Direção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)
• Federação Nacional dos Médicos (aguarda confirmação)
• Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da APMGF 

Este ciclo conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips e da Resmed.